Lange Zeit wurde die Therapiequalität anhand von Daten erhoben, die Behandler oder Kostenträger bereitstellten. Inzwischen gewinnt die Sicht der Patienten und Angehörigen zu Therapieerfahrungen und Therapieerfolgen erfreulicherweise eine immer größere Bedeutung.
PREMs (englisch für: Patient Reported Experience Measures = Patientenberichte über Behandlungserfahrungen) und PROMs (englisch für: Patient Reported Outcome Measures = Patientenberichte über Behandlungsergebnisse) werden erhoben und zunehmend auch in Leitlinien berücksichtigt.
Damit rücken gleich mehrere Ziele in greifbare Nähe:
Wie diese „Zukunftsmusik“ konkret klingen kann, sollen drei „Beispiel-Kompositionen“ aus dem Bereich der chronischen Lungen-Erkrankungen zeigen:
Es gibt viele veröffentlichte evidenzbasierte Behandlungsrichtlinien für COPD von verschiedenen Expertengruppen und Gesellschaften. Diese werden jedoch nicht immer befolgt, was zu erheblichen Lücken in der Versorgung führt. Insbesondere Krankheitsschübe (Exazerbationen), die das Fortschreiten der Krankheit beschleunigen können, werden oft nicht erfasst oder bleiben unbehandelt, obwohl Leitlinien eine Eskalation der Behandlung empfehlen, um weitere Schübe zu verhindern.
Die Behandlung von COPD sollte deshalb proaktiv (vorausschauend) sein, um eine Verschlimmerung der Symptome, häufige Krankheitsschübe und vorzeitigen Tod zu verhindern.
Vertreter von drei nationalen Patientenorganisationen (aus Frankreich, Großbritannien, Spanien) sowie sieben international aktive Experten stoßen mit dem Entwurf der Charta eine Diskussion über eine Reform der Patientenversorgung bei COPD an. Die Charta wurde von AstraZeneca initiiert und finanziert.
Der Zweck der Patienten-Charta ist es, Regierungen, Gesundheitsdienstleister, politische Entscheidungsträger und alle Akteure, die an der Versorgung pneumologischer Patienten beteiligt sind, unter Einschluss der Patienten, zu mobilisieren. Durch die Zusammenarbeit sollen sinnvolle Verbesserungen der gegenwärtigen und zukünftigen Versorgung erzielt werden.
Ziel der Patienten-Charta ist es, einen Standard dafür zu setzen, was Patienten mit COPD von einer optimalen Versorgung ihrer Erkrankung erwarten sollten. Diese Erwartungen stehen im Einklang mit dem aktuellen Best-Practice-Verständnis nationaler und internationaler Fachverbände.
Dazu bietet sich ein Vorgehen an, das sich bildlich als Spirale darstellen läßt. Die Spirale des COPD-Managements umfaßt fünf Schritte (entsprechend GOLD-Empfehlungen).
Für eine optimale Zielerreichung sollte sich der Umsetzungsprozeß nach Einschätzung der Experten an sechs Prinzipien orientieren. Die Grundsätze sind aus der Patientensicht formuliert und beziehen sich auf deren Erwartungen an eine qualitativ hochwertige Versorgung, unabhängig von ihrem Wohnort.
Wir befinden uns in einer Zeit großer medizinischer Fortschritte auf dem Gebiet der Atemwegskrankheiten, insbesondere bei der idiopathischen Lungenfibrose (IPF).
Es gibt jedoch noch viele Schwierigkeiten für Patienten mit IPF und deren Angehörige. Sie haben Schwierigkeiten im Vorfeld und im Zusammenhang mit der Diagnosestellung. Und sie müssen sich nach der Diagnose mit einer lebensbegrenzenden, schnell fortschreitenden Krankheit arrangieren, für die es bisher nur wenige Unterstützungsstrukturen gibt.
Insgesamt wurden 11 europäische Patientenvertretungen zur Versorgung von Patienten mit IPF in ihren Ländern befragt. Die Rückmeldungen aus den Interviews wurden einer Arbeitsgruppe vorgelegt, die sich aus Vertretern von Patientenvertretungen und IPF-Spezialisten zusammensetzte. Die wichtigsten Übereinstimmungen wurden in die Europäische IPF-Patientencharta aufgenommen. Diese wurde 2014 schließlich 26 Mitgliedern des Europäischen Parlaments vorgestellt.
Mit dieser Europäischen Patienten-Charta wenden sich IPF Patientenorganisationen in ganz Europa an:
Diese sollen Maßnahmen ergreifen, die mehr Bewußtsein für die Idiopathische Lungenfibrose schaffen, die gleiche und verbesserte Behandlungsstandards gewährleisten und die einen gleichen Zugang sowie eine bessere Qualität in der Betreuung von Patienten mit IPF auf Europäischer Ebene schaffen.
Aus den Interviews ergaben sich fünf Schlüsselthemen, die in die endgültige Charta als Forderungen einflossen:
Die Hauptschwierigkeit bei der Behandlung von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM bzw. engl. AATD) ist die frühzeitige Erkennung der Krankheit. Bei vielen Patienten wird die Krankheit erst erkannt, wenn sich bereits schwerwiegende Symptome zeigen. Und das, obwohl eine Diagnose mit einfachen und preiswerten Mitteln möglich ist.
Durch eine verstärkte Zusammenarbeit von ausgebildeten und erfahrenen Gesundheitsexperten und Patienten, sowie gezielte gesundheitspolitische Maßnahmen soll die Versorgungssituation von Alpha-1-Patienten und deren Angehörigen verbessert werden.
Eine Europäische Expertengruppe Alpha-1 hat, mit Unterstützung von Alpha-1 Global (einem weltweiten Netzwerk von Alpha-1-Patienten, Medizinern und Forschern), detaillierte Empfehlungen für die bessere Versorgung von Patienten mit der erblichen Stoffwechsel-Erkrankung AATM und für deren Angehörige entwickelt.
Die Empfehlungen beschreiben anschaulich Aufgaben für Politiker, für Gesundheitsexperten, sowie für einzelne Betroffene und ihre Behandler bzw. Pflegepersonen.
COPD Patienten-Charta, IPF-Charta und die Expertenempfehlungen Alpha-1 sind Fundgruben für alle, denen innovative Behandlungsstrategien für Patienten mit chronischen Lungen-Erkrankungen am Herzen liegen. Das gilt in besonderem Maße auch für den Einsatz von psychopneumologischen Interventionen.
Beispiele für den Einsatz der Psychopneumologie finden sich in jedem der drei oben dargestellten Dokumente. Das belegen die folgenden Stichwortlisten.
1. COPD Patienten-Charta:
2. IPF-Charta:
3. Alpha-1-Expertengruppen-Empfehlungen:
Für die Psychopneumologie bieten sich also zahlreiche Möglichkeiten, ihre Stimme in die „Zukunftsmusik“ für Patienten mit chronischen Lungen-Erkrankungen einzubringen.
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